В одну из жарких суббот июня, когда все желания москвичей сосредоточены на природе, даче или отдыхе, в интересном месте https://blagosfera.ru/ более 50 человек собрались на Открытое мероприятие «Инклюзивное общество. Актуальные вопросы молодежи с нарушением слуха».
Информационно-образовательная встреча была адресована молодым родителям детей с инвалидностью по слуху, студентам и выпускникам вузов и школ, молодым людям с инвалидностью и ОВЗ, а также специалистам и представителям реабилитационной отрасли по слуху.
Это мероприятие — первое из планируемых циклов лекций интересных людей и дискуссий на важные темы, связанные с жизнью, образованием, социализацией людей, имеющих нарушение слуха.
Темами обсуждения станут вопросы инвалидности, педагогики и помощи детям с нарушенным слухом, ассистивные устройства и технические средства реабилитации, законы и нормативные документы в сфере образования, социальной защиты, медико-социальной защиты (ИПРА), трудоустройства.
Открытое мероприятие — новый формат взаимодействия людей, где любой слушатель может стать выступающим, где аккумулируется опыт, лучшие практики и применение высоких технологий, новые решения и задачи, способные расширить границы знаний и возможностей каждого участника. Здесь действует важнейший принцип принятие любых решений в отношении инвалидов «Ничего для нас – без нас».
Организатором встречи выступила инициативная группа fb «Актуальные вопросы молодежи с нарушением слуха»
Группа создана молодыми ребятами с активной гражданской позицией для обеспечения защиты своих прав. В группе обсуждаются такие вещи как:
– новости в области ИПРА
– законотворческие новации (проекты законов, а так же действующие законы)
– актуальные проблемы слабослышащей молодежи
– выработка единой позиции по вопросам защиты прав слабослышащих людей
– обсуждение ТСР (слуховых аппаратов и кохлеарных импланов) и ALD
– истории успеха
Проект поддержали ГУИМЦ МГТУ им. Н. Э. Баумана и лаборатория «Сенсор-Тех»
Организаторы ждут в своё сообщество активных, близких по духу людей, которые хотят жить, учиться и работать наравне со слышащими (или хотят этого для своих детей), которые на своем примере покажут, как этого добиться и поделятся опытом с друзьями и теми, кто в нём нуждается .
Вот несколько отзывов участников встречи (орфография и пунктуация авторов сохранены):
«Не могу не отозваться о мероприятии, организованной коллективом активных и очень неравнодушных людей. Встреча началась для нас, казалось бы опытных и прошаренных, с рубрики “знаете ли вы?”, некоторые темы из которой прочно засели в мозгу.
Например, о слухозрительном восприятии: направление слуха следует за направлением взгляда. Из-за свойств ли мозга, или из-за смещений барабанной перепонки – насколько я понимаю, для врачей это вопрос дискуссионный. Но попробуйте на досуге провести такой эксперимент в пространстве с разными звуками – результат вас скорее всего удивит.
Или вот: говоришь на жестовом языке – отнесись внимательнее к своей дыхательной системе (речь, “говорение” принуждает организм к более правильному воздухообмену в лёгких).
Также затронули исследование, где сравнили людей, которые в пожилом возрасте начинают терять слух: те, кто начали носить слуховые аппараты, опережают по когнитивным способностям тех, кто не стал пользоваться такими средствами.
Выступления ребят с историями о своей жизни и успехах – не могут не цеплять, это вечная история о преодолении и жизни “вопреки”. В ребятах есть одна общая и важная черта – восприятие и принятие себя как человека не с ограниченными возможностями, а с “расширенными потребностями” (Елена Никитина, привет, до сих пор лелею в памяти эту вашу цитату, переориентировка на такую парадигму очень помогает в жизни).
Когда началась секция вопросов, одним из первых встал мужчина, пришедший на мероприятие со своей супругой. “Здравствуйте, нашей внучке 2 и 10 месяцев, и у неё… “. Фраза так и повисла незаконченной в воздухе, но абсолютно законченной в головах участников, и чего уж скрывать – ком в горле, кажется, возник у каждого. Можно даже предположить, насколько по-разному суть этой фразы аукнулась в каждом из присутствующих: в растерянных, пока ещё шокированных родителях, бабушках и дедушках; в молодых ребятах, с разного возраста сражавшихся с этой проблемой и добившихся своего; в педагогах и сурдологах, посвятивших свою жизнь неоценимой помощи. Вдобавок время и обстоятельства, в которых мы живём: разношерстное общество, заставшее разные изломы своей и российской судьбы; город, казалось бы, безграничных возможностей, но по-прежнему “слабослышащий” по отношению к потребностям людей с нарушением слуха; страна, в которой всё ещё массово присутствует пренебрежительное отношение к понятию “инвалид” и к его носителю. Проблем много, но как же здорово, что появляются и объединяются люди, готовые претворить в жизнь свои мысли и желания, нацеленные на улучшение условий и открытие новых возможностей, готовые помочь своим опытом и своими советами людям, которые находятся только в начале своего пути.
И вот, с точки зрения того, какие люди пришли на встречу, какой посыл они в себе несли, в какое время и каких обстоятельствах это произошло, – встреча получилась уникальной.
Благодарю организаторов, искренне желаю им успеха на этом непростом пути поиска ответов и возможностей, реализации задуманного. Готова предложить и свою посильную помощь » Евгения Кожемякина, выпускница ГУИМЦ
«…Да, это действительно была интересная и познавательная встреча. К моему удивлению, на эту первую встречу пришло довольно много народу, даже приятно было повидать своих старых знакомых, послушать истории людей, которых ты вообще видишь впервые, также приятно было еще раз увидеть Эмилия Леонгард в полном здравии и большим энтузиазмом после стольких лет окончания универа и Елена Никитина с её неисчерпаемой жизненной энергией…» Максим Назаров, выпускник ГУИМЦ
«…Огромное впечатление произвели истории молодых людей, прошедших сложный жизненный путь и добившихся таких результатов. Этот опыт важен не только родителям малышей с проблемами слуха, но и специалистам, особенно тем, кто работает с детьми. Каждый, кто имеет отношение к работе с детьми с какими-либо нарушениями, знает, что результат можно ждать месяцы, а то и годы. Истории выступивших молодых людей дают силы и надежду, что весь труд специалистов и родителей не напрасен.
Доклад Эмилии Ивановны Леонгард дал чётко понять всем присутствующим, будь то родители, бабушки и дедушки, молодые люди с нарушенным слухом, специалисты, что не одна педагогика изучает проблему тугоухости и глухоты, без смежных специальностей не будет полного объёма информации и знаний, который необходим для полноценной жизни в будущем человека с проблемой глухоты (или тугоухости).
Выступление Елены Юрьевны с другой точки зрения продолжил мысль Эмилии Ивановны. Самое, что мне показалось главное в её словах, было донести до каждого крайнюю необходимость (!) знаний законодательства в области инвалидности. Без этих знаний дети и взрослые лишаются многих возможностей, прописанных в законах. Родители не должны просить то, что их дети и так должны получать, но для этого они в самом начале пути нуждаются в овладении этой нормативно-правовой базой.
Родителям рекомендую изучить и распечатать все законы, касающиеся их детей. Это же стоит сделать и специалистам (всех организаций – медицинских, образовательных, социальных и т.д.) и сообщать родителям об изменениях в законодательстве (это конечно идеальный вариант).
Дорогие родители детей с нарушенным слухом, изучайте как можно больше информации – педагогической, медицинской, юридической. Это важно для будущего детей. Также фиксируйте достижения ваших малышей на протяжении всех лет обучения (с самого начала абилитации/реабилитации). Это пригодится им самим, их детям, другим семьям, которые, как и Вы, будут в начале пути в полном незнании, что делать и куда идти.
В завершении хочу сказать, что эти встречи надо проводить систематически, охватывая как можно больше вопросов, начиная от скрининга новорождённых в роддоме (который до сих пор не всем делают, с чем сама столкнулась в Москве со своим вторым ребёнком), заканчивая трудоустройством людей с инвалидностью.
Мария Талагаева, сурдопедагог, мама ребёнка